„Codzienność osoby chorej na ZZSK jest przerażająca”

Niedawno odbyła się konferencja ShEO Awards 2026 „Women Masters of Health”, podczas której rozmawiano o wpływie kobiet na polski system ochrony zdrowia i medycynę, a także o ich największych potrzebach zdrowotnych. Temu drugiemu zagadnieniu poświęcony był panel „POLKI 2026. Kobieca perspektywa zdrowia. Jakiego wsparcia w obszarze zdrowia potrzebują Polki?".

Jedną z jego uczestniczek była Katarzyna Drożdż, która od lat choruje na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Prowadzi też grupę wsparcia na Facebooku, która liczy ponad 20 tys. osób chorych na ZZSK, reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatologiczne.

Codzienność z ZZSK wygląda przerażająco

– Choroba zabrała mi całą młodość. Mam 38 lat, jestem w remisji od 2 lat i dopiero teraz wiem, że żyję. Nie mam dzieci, ponieważ byłam w bardzo ostrym stanie chorobowym wtedy, kiedy na to był czas. Nie byłam w stanie chodzić, poruszałam się o kulach, nie pracowałam przez wiele lat, bo nie dałam rady – mówiła pani Katarzyna.

Obecnie jest w fazie remisji, więc jej stan zdrowia wygląda znacznie lepiej. – Ale codzienność osoby w ostrej fazie choroby wygląda przerażająco. To jest ogromne cierpienie. W ostrej fazie mojej choroby musiałam leżeć bez ruchu przez kilka godzin, a żeby rano wstać, potrzebowałam pomocy, rozruchu – opowiada.

– Sen nie łagodził bólu. Mój poranek wyglądał tak, że dopiero po ćwiczeniach rozruszających i ciepłym prysznicu, czyli po mniej więcej dwóch godzinach byłam w stanie wyjść z domu. Do tego dochodziło potworne zmęczenie – dodaje.

Jak podkreśla, chorzy szukają sposobów, żeby choroby nie było widać – w miejscach publicznych podpierają się, stoją w odpowiedni sposób, żeby nie zwracać na siebie uwagi. To nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem. Ale w jej przypadku najbliższa rodzina rozumiała jej dolegliwości, bo mama była fizjoterapeutą.

– Natomiast jeżeli chodzi o dalszych znajomych, to się wycofałam z życia społecznego z uwagi na złe samopoczucie, na wstyd, na niechęć do pokazywania się – mówi.

Dużo niezrozumienia

Z jakimi najczęściej problemami zgłaszają się członkowie facebookowej grupy, którą się opiekuje? – Pojawiają się bardzo różne tematy. Ludzie często pytają o wyniki badań, o różne objawy, proszą o interpretacje, szukają specjalistów w danym mieście. Padają pytania o zwyczajne elementy dnia codziennego, jak zabiegi czy hobby – wyjaśnia. – Ale teraz głównie pojawia się temat leków i polecanych specjalistów – dodaje.

Bardzo często pojawiają się też głosy, że chorzy są traktowani jak osoby, które symulują i wymyślają swoje objawy.

Jest ogrom cierpienia, bólu, niezrozumienia i braku pomocy – podkreśla.

Członkowie grupy wsparcia dotyczącej chorób zapalnych stawów narzekają też na wiele barier w swoim procesie leczenia. Dotyczą głównie dostępu do specjalistów i dostępu do nowoczesnych terapii w ramach programów lekowych. – Dużo osób nie dostaje się do programów, więc muszą się zmagać z ciągłym bólem. A ci, którzy są programach, obawiają się, czy leczenie będzie kontynuowane – mówi Katarzyna Drożdż.